Beknopt overzicht van de afgelopen 15 jaar.

2009            RIP; gediagnosticeerd met Ruimte Innemend Proces (MRI)   

2015            Knieschijf gebroken (niet behandeld)

2016            Diagnose SCA5 (SpinoCerebellaire Ataxie type 5)

2018            ‘Begin klachten’

2019            ‘Ontdekking’ scoliose

2020            Tweede Röntgen; “scoliose is niet de oorzaak van de pijn” en minimale bevindingen

2020            Breuk van pees subscapularis (Rotator Cuff) bij valpartij; oorzaak balans (SCA5)?

2022            Tinteling rechter pink: diagnose cubitaal tunnel syndroom

2022            December MRI LWK + diagnose neurogene claudicatio

2023            Diagnose gescheurde Bakerse Cyste (in LI-knie, 4e in 2 maanden alweer)

2024            Updates 


Uitgebreid overzicht

2009
MRI hoofd; diagnose RIP. Naar aanleiding van ‘slurred speech’ en wankelen.

2015 DEC
Valpartij op voet zonnebank; knie blééf pijn doen; 9 maanden later naar Annatommie; knieschijf gebroken (zie foto verderop in deze blog); consult ”Niks meer aan doen, ook niet opereren. Knapt zo’n knie ook niet van op.".

2018
Sinds toen zo’n beetje telkens (minimaal één keer per jaar) naar het ziekenhuis verwezen voor almaar toenemende klachten en pijn. Vanaf toen werd ’t, voor mij althans, steeds merkbaarder.

2019 FEB
Met ‘helse pijnen’ op de SEH (OLVG) binnengekomen, met Röntgenfoto’s een scoliose gediagnosticeerd.

2020 MRT
In AMC nogmaals Röntgenfoto’s; scoliose de Novo gevonden. Verwezen naar de pijnpoli. Daarna nog Röntgen en MRI; geen actie op ondernomen.

2020 OKT
Na valpartij, met te weinig kracht om mezelf op te vangen, brak de pees van mijn linker subscapularis (RC). Operatie OLVG mislukt, toch redelijk hersteld.

2022 JAN
Kwam terecht bij een neurologe van ’t AMC voor tintelingen in de pink van mijn rechterhand; diagnose cubitaal tunnelsyndroom. Ondanks allerlei bloedonderzoeken (geprobeerd te slechten met Vit D.-Boosts) werd de pijn alleen maar meer en breidde zich uit tot benen en bovenarmen.

2022 DEC
Met MRI-beelden onderzocht wat er nou aan de hand kan zijn; diagnose neurogene claudicatio.

2023 APR
Bakerse Cyste, 2e na 1½ maand, in knieholte met gebroken knieschijf; gescheurd, met echo en Röntgen bepaald.

2023 MEI
3e BC in 2 maanden. Vermoeden dat breuk knieschijf (Kerst 2025) de oorzaak is van die telkens terugkerende BC's. Morgen MA 15 mei bellen met HA.


Onderstaand 5 Röntgen/MRI-beelden (A1+A2, B1+B2, C1) van de afgelopen jaren, alsook recent.

De beelden zijn zó gepositioneerd dat ze voor 'de beste leesbaarheid in deze blog' per 2 op het scherm gezet worden. 

Als één van de afbeeldingen geklikt wordt, verschijnt die afbeelding vergroot op het scherm, en worden alle afbeeldingen in de blog beschikbaar. Met het 'Mouse Wheel' kan dan de gewenste afbeelding bekeken worden. Na klikken op 'kruisje rechtsboven in de hoek', of ergens in 't scherm, wordt teruggekeerd naar de tekst van de blog.


A1   2019 MRT 28

A2   2020 FEB 19






B1   2022 DEC 14






C1   2022 DEC 14

Ter vergelijk; onderstaand een MRI van een 'gezonde (lumbale) wervelkolom'.




Piece de Resistance

De afgelopen jaren, vanaf 2018, heb ik met wekelijkse fysiotherapie (de afgelopen twee jaar is dat tweewekelijks geworden) geprobeerd mijn rug- en beenspierpijnen te slechten. Nadat ik mijn continue erger wordende pijn in mijn benen (vanaf 2018) en de sinds JAN 2022 (in een meer dan gemiddeld oplopend tempo) zich manifesterende pijnlijke onverkwikkelijkheden (1. steeds meer pijn onderrug, 2. Cubitaal Tunnel Syndroom elleboog rechterarm, 3. Pijn in armen, 4. Sterker wordende pijn in benen, 5. Bakerse cystes knie gebroken patella 2015). En dat allemaal in één jaar.
Nou weet ik ook wel dat de oorzaak van die Bakerse cystes niet gezocht mag worden in de neurologie van mijn rug; 't is vooral de frequentie van alle 'incidenten' die zich afgelopen jaar hebben voorgedaan, dat ik denk aan de zenuwgeleiding in mijn rug, getuige mijn scoliose de novo (2019/2020) en MRI-afbeeldingen (zie MRI DEC 2022, met rode pijlen).
Als die zenuwgeleiding in mijn rug verbeterd wordt heb ik én geen/fors minder pijn in m'n rug én verdwijnt de pijn in men arm- en beenspieren. Houd me te goede, volgens mij dan.
Ondertussen wordt door professionals naarstig gezocht naar de herkomst van dit alles, want vreemd is 't wél. 


Lang leve 't internet!

Onderstaande filmpjes geven een idee van wat ik bedoel.

Dr. Donald S. Corenman on a MRI of a Lumbar Herniated Disc (1.59 min.).


Al een hele tijd denk ik dat een minimale operatie soelaas kan bieden

Op Verzameling filmpjes Atlantic Spine Center staan allemaal korte filmpjes over verschillende aandoeningen in het lumbale gedeelte van de wervelkolom).

Misschien dat 'r sprake is van verslechterde ‘facet joints’ (46 sec.) Denk aan de almaar toenemende pijnen in armen en benen (en ook restless legs?).
Ook kan wat mij betreft aan 'bone spurs' (56 sec.) gedacht worden.

De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ’t allemaal niet mijn forte is.

Is 'n operatie een haalbare kaart; houd ik er te weinig verbetering aan over, of is ’t risico zelfs te groot?

Vanaf hier frequentere update.

Breuk patella oorzaak misère?
Naar aanleiding van de zoveelste malaise aan m'n lijf is, na ondertussen al de 4e BC, onderzoek in gang gezet.

 
2023 MEI 16, dinsdag
Vanochtend naar de HA voor pijn in m'n knieën (LI de 3e BC en nu ook weer rechts iets wat verdacht veel op jicht leek).
Injectie met corticosteroïden in LI-knie gehad; verádeming! Gaat ook meteen wat beter met m'n rug.

Voor nu is 't wachten op 8 juni (afspraak pijn-poli; injectie lumbale gedeelte rug).
De bedoeling van dat bezoek is om met die injectie ervoor te zorgen dat de zenuwwortels van mijn ruggenmerg in 't lumbale gedeelte van m'n ruggengraat minder bekneld komen te zitten.
Ik ga er gevoeglijk vanuit dat ik dan weer redelijk pijnloos 'door 't leven' kan. 😌

2023 MEI 20, zaterdag
Die injectie in m'n knie heeft z'n beste tijd alweer gehad; euforisch als ik afgelopen week was, heb ik nu alweer m'n bedenkingen (pijn lijkt weer terug te zijn). Remains to be seen...

2023 MEI 21, zondag
't Is ook werkelijk niet te geloven!
Vannacht om 1.30 gebeld met de HP in Amstelveen; alsmaar dikker wordende knie, lopen werd steeds pijnlijker.
Telefonisch consult: 1000 mg paracetamol (2 x 500 mg) + 600 mg ibuprofen granulaat (bruis).
Aangegeven dat ik dat al had gehad vóór de injectie van afgelopen DI.
Ondanks slechte ervaringen met de stoelgang tóch medicatie genomen.
Advies terug te bellen indien geen soelaas.

Nu, 6.30, knie helemaal dik en hard, met wederom bobbel in knieholte (die lijkt op de bobbel van de 1e, 2e en 3e Bakerse Cyste van de afgelopen weken).

Onderstaand een Röntgenfoto van de gebroken LI-knieschijf (Kerst 2015).


Gebeld met HP Amstelveen; afspraak om 8.15

Consult arts huisartsenpost Ziekenhuis Amstelland (ZHA)

Diagnose Bakerse Cyste (4e alweer...).
Arts benoemde mogelijke oorzaak (trauma knie, in het verleden opgelopen).
Arts licht orthopedie ZHA in.
Advies een en ander te bespreken met mijn HA. In overleg wordt dan, door hen, het juiste volgtraject besproken.

2023 MEI 22, maandag
HA online op de hoogte gesteld en gevraagd mij te bellen na overleg met de orthopeed van ZHA.

2023 MEI 26, vrijdag
Pending
  1. Overleg orthopeed ZHA met HA (voor telkens terugkeren BC's)
  2. Gesprek injectie rug PijnPoli AMC (DO 8 JUN 2023)
  3. Afspraak in de maak voor consult Spine Center Amsterdam (2nd opinion)
2023 MEI 31, woensdag
Knie en lopen werd steeds pijnlijker.
Onderbeen (LI) werd ook blauw (leek op bloeduitstorting, maar omdat het op de zijkant van mijn onderbeen zat, dacht ik dat dit wéér een stap verder was in 'mijn algehele verval'.
Gebeld met de HA. Dacht óók aan bloedstorting, Vroeg mij een foto te sturen. Foto gestuurd en gevraagd of er al overleg was geweest tussen hem en de orthopeed van het ZHA (zie 2023 MEI 22, maandag).

2023 9 JUN, vrijdag
Gisteren gesprek PijnPoli AMC. Er zou geen injectie worden gegeven.
Besloten  met een MultiDisciplinairOverleg (MDO) tot een beter inzicht te komen.

2023 16 JUN, vrijdag
Bel afspraak PijnPoli AMC geland; DI 20 juni.
Afspraak Spine Center Amstrdam gemaakt; VR 7 juli


Ter leringh ende vermaeck

Doordat ik ná mijn gebroken knieschijf (Kerst 2015) niet meer wekelijks 2 x 5 km heb hardgelopen, hebben mijn klachten, sneller dan volgens 'het natuurlijk verloop', zich gemanifesteerd. Ik ben anders gaan bewegen.
Ook de (vermeende?) diagnose van SCA5 (spraak en balans, 2016) hebben hierin een rol gespeeld, vooral toen sinds 2018 de pijn in mijn benen alleen maar erger is geworden, tot op de dag van vandaag. In 2019 werd duidelijk dat mijn rug te wensen over liet (scoliose de novo). net als de MRI afbeeldingen van het lumbale gedeelte van mijn rug.
Toen in JAN 2022, in rap tempo, zich allerlei klachten aandienden, is mij steeds duidelijker geworden dat 'die knie' een groter aandeel in mijn klachten heeft gehad dan bevroed.
Zeker toen in mei 2023, vier keer op rij, een Bakerse cyste zich aankondigde. Een Bakerse cyste kan ontstaan door vroeger letsel (denk aan breuk knieschijf Kerst 2015).


Zoals duidelijk moge zijn, is nog niet duidelijk wat er aan de hand is.

2023 24 JUN, zaterdag
Brief gestuurd naar de revalidatiearts.

Al vanaf JAN 2022 heb ik, met toenemende klachten sinds 2018, te maken met behoorlijk wat pijn (zonder extra steun niet kunnen opstaan en pijn in linker been).

Die extra klachten van na JAN 2022 stelden niet veel voor, maar ze namen, in mijn beleving althans, te snel toe.

Vorig jaar nam de pijn in mijn linker been toe en begonnen mijn bovenarmen en rechterbeen ‘mee te doen’.

Allerlei verwoede pogingen van mevrouw Westendorp ten spijt, waarbij gedacht werd aan een tekort aan Vit. D, en ook MRI-beelden (DEC 2022) werden gemaakt, is besloten, met de Pijn Poli de klachten te slechten. Besloten is NIET met een injectie de zenuwwortels van mijn lumbale ruggenmerg wat meer ruimte te geven. Na het intakegesprek + multidisciplinair overleg is besloten mij (eventueel via mevr. Westendorp) terug naar u te sturen.

Ondertussen, nu JUN 2023 heb ik nóg meer last (lees; pijn) gekregen; in mijn linkerknie heeft zich al een paar keer een Bakerse cyste gemanifesteerd (die al een paar keer is geknapt, vocht in onderbeen), jichtaanvallen en nóg meer pijn in m’n lijf, nu ook bij het lopen.

Graag maak ik u attent op mijn blog (https://lucsbesognetjes.blogspot.com). In een beknopt overzicht beschrijf ik de afgelopen 15 jaar, met ’n accent op Röntgen- en MRI-beelden.

Gaandeweg heb ik me bedacht dat ’t allemaal wel ‘ns zou kunnen liggen aan de gebroken patella (Kerst 2015).

Ik maak graag een afspraak met u om een en ander te bespreken; de snelheid waarmee mijn klachten zich aandienen, steeds opnieuw, is in mijn optiek te hoog. Ik weet ook wel dat m’n klachten ook veroorzaakt worden door mijn leeftijd.
 
 2023 1 JUL, zaterdag
Zoals gezegd, al sinds JAN 2022 is 'r sprake van een verergering van mijn klachten; sinds een paar weken heb gaat 'het weghoesten van slijm in m'n luchtwegen' niet meer als ik gewend was; 'n zogenaamde 'Grummel in d'n tröt' (Limburgs).

Namelijk, voorheen lukt 't me om dat slijm al liggend op de bank dat slijm weg te hoesten. Sinds de afgelopen weken lukt dat alleen nog maar als ik rechtop ga zitten en dan met veel geweld (heel hard) hoest. Pas dan adem ik weer normaal en is de 'paniek' weg. Die 'paniek' laat zich 't best omschrijven als iets van angst, te meer omdat 't me herinnert aan de asthma-aanvallen van weleer. Zit me dan weer voor te stellen dat de spieren die te maken hebben met m'n ademhaling óók al weer slechter worden. En zo komt 'r iedere maand wat bij.

Kan me voorstellen dat gedacht wordt: "Hèhè, waar maakt ie zich druk om?", maar dat is 't 'm nou net. 
Voor mij is 't de zoveelste 'verslechtering' van 't functioneren van m'n lijf. Telkens maar weer 'iets wat weer slechter gaat' dan ik gewend was.

Terwijl ik dit stukje van vandaag schrijf, is me iets vreemds opgevallen.
Op m'n veertiende, ik zat toen op de middelbare school (in Limburg), werd door een klasgenoot een opmerking gemaakt: "Ah, eave 'n grummel in d'n tröt.".
M'n hele leven al heb ik altijd gedacht dat ie bedoelde dat ik iets in m'n keel had dat ik even moest 'weg-hoesten', 'n soort keel schrapen dus.
Zojuist lees ik de vertaling van ChatGPT (zie link Grummel in d'n tröt). Tot mijn grote verbazing betekent de grummel van 'Grummel in d'n tröt' niet 'kruimel' (grummel is Maastrichts voor 'kruimel'), maar "mopper in de mond" of "chagrijnigheid in de keel". Het wordt gebruikt om aan te geven dat iemand op dat moment in een slecht humeur is of zich negatief uitlaat.

Ik vraag me dus af of ik niet al m'n hele te maken heb met dat 'slechte humeur of me negatief uitlaten' en of die Limburgse vriend toen al bedoelde wat ie gezegd had. 
Zoals met zoveel in 't leven, 'ik zal 't 'r wel 'ns met 'm over hebben'. In due time...


2023 19 JUL, woensdag
Huidige stand van zaken.
Bloedonderzoek (4 JUL 2023) wees uit dat 't urinezuurgehalte te hoog was; in ieder geval zó hoog dat, ondanks dagelijks Allopurinol er nog regelmatig 
sprake is van (kleine) jichtaanvalletjes; besloten met 100 mg/dag de dosering Allopurinol op te hogen naar 300 mg/dag.

Voor 2nd opinion rugperikelen en spierpijnen bovenbenen en bovenarmen naar Spine Center Amsterdam geweest (7 JUL 2023, ACIBADEM) geweest; intake (diagnosestelling ruggemerg & stuff én afspraak MRI nek (19 JUL 2023).
Afspraak bespreking evaluatie neurologie (oude MRI's/Röntgen AMC en nieuwe MRI nek).
Wat mij betreft bespreken mogelijkheden 'eenvoudige' operatie rug, om in ieder geval van die pijn in m'n rug af te komen (Spinal Decompression administered (51 sec.))?

Voor 7 AUG 2023 staat nog een MRI gepland voor m'n knie (Ziekenhuis Amstelland, Amstelveen).
LI-knieschijf in 2015 gebroken, is toen niks aan gedaan ("Van een operatie knapt zo'n knie ook niet op"...). 
Nu, 8 jaar later, met alleen maar pijn in m'n knie en 'n paar Bakerse cystes (allemaal veroorzaakt door trauma breuk knieschijf) besloten tóch maar 'ns met een MRI te kijken hoe die knie zich ontwikkeld heeft...

Ach ja, 't houdt je van de straat...

2023 25 JUL, dinsdag
Gisteren gestopt met Pramipexol (voortdurend meer en meer pijn, en vermoeid)

https://www.apotheek.nl/medicijnen/pramipexol


Rusteloze benen

U kunt op elk moment in één keer met het gebruik van dit medicijn stoppen.


Voorkomende bijwerkingen: 
Duizeligheid, vooral bij opstaan uit bed of uit een stoel, of zeer zelden flauwvallen.
Vermoeidheid of hoofdpijn.

Heb al jaren m'n bedenkingen; ben 't blijven gebruiken omdat 't tamelijk goed hielp.

Toen ik vanochtend vroeg, zittend aan tafel, op een stoel in slaap viel (stoel stuk, ik niet), was voor mij duidelijk goed geweest te zijn gestopt. Nu wel behoorlijk last van die rusteloze benen, maar liever dat dan spierpijn, vermoeidheid en allerlei valpartijen (denk ook maar eens aan die valpartij in 2021, waarbij m'n subscapularis sneuvelde.
Onderzoek naar alternatief.

2023 4 AUG, vrijdag
Mailtje gestuurd aan Stichting-Restless-Legs.nl.

Beste ervaringsdeskundige@stichting-restless-legs.nl,

In onderstaande tekst verhaal ik over 15 jaar gebruik van Pramipexol. De laatste 5 jaar waren de bijwerkingen (spierpijn, vermoeidheid, duizeligheid en hoofdpijn) merkbaar en verergerden alleen maar.

Doordat m’n lijf niet helemáál je dat is, heb ik jarenlang me afgevraagd wat nou voor welk symptoom verantwoordelijk was.

Indien gewenst leest u er meer over op https://lucsbesognetjes.blogspot.com.

Onderaan staat mijn vraag over Pregabaline.

In 2008 kwam ik bij m’n toenmalige huisarts voor ‘rusteloze benen’.

Sinds 29 mei 2008 (afgelopen 15 jaar dus…) ben ik begonnen met Pramipexol te slikken, in de laagste dosering; alles OK, de symptomen leken verdwenen.

Door de jaren heen heb ik drie merken gehad; Pramipexol TEVA, Pramipexol Aurobindo en Glepark.

Om moverende redenen is ’t gebeurd dat ik in de jaren daarna steeds meer ben gaan gebruiken. De aanbevolen dosering is nooit overschreden, behalve de afgelopen twee maanden (16,7%). Dit is ongeveer ’t enige dat mij aangerekend kan worden; ik heb ’t allemaal maar laten voortduren totdat ik op ’n gegeven moment strompelend van de pijn de trap ben gaan nemen.

Toen kwam ik in JAN 2022, doordat mijn klachten zó verergerd waren (vanaf toen ook langzaam aan in bovenarmen, forse vermoeidheid, hoofdpijn en duizeligheid) bij een neurologe terechtkwam. Zij heeft mij toen onderzocht, maar heeft na een jaar niks gevonden wat vanuit mijn neurologie een verklaring zou kunnen zijn. 

Omdat ik het toch maar vreemd vond dat ‘er maar niks gevonden werd’, heb ik gemeend m’n heil te moeten gaan zoeken in ‘n 2nd opinion en op dit moment wordt nogmaals onderzocht of er iets neurologisch gevonden kan worden.

Echter, twee weken terug las ik op apotheek.nl dat in één keer mocht worden gestopt met die Pramipexol (normaliter moet dat gefaseerd afgebouwd worden). Omdat mijn klachten zó ernstig waren (vond ík tenminste), was voor mij de keuze snel gemaakt; niet geschoten is altijd mis.

Wat schetst m’n verbazing? Een halve dag later waren mijn klachten nagenoeg verdwenen; ik had geen hoofdpijn meer, de duizeligheid was weg en de pijn in armen en benen was een stuk minder.

“Was ’t dan tóch die Pramipexol?”, dacht ik nog.

Namelijk, al sinds een paar jaar ‘beschuldig’ ik die Pramipexol ervan die klachten te veroorzaken.

Et l’histoire se continue…

Een dag later, nog in m’n euforie van m’n ‘ontdekking’, viel ik, zittend op een stoel, werkend aan m’n laptop, in slaap op grond. Stoel stuk, ik gelukkig niet.

Voor mij was ’t duidelijk; die Pramipexol heeft al die jaren z’n rol gespeeld.

Jammer genoeg was ’t van korte duur, want m’n rusteloze benen dienden zich weer aan. Omdat ik toch wel wilde uitzoeken of ik op ’t goede spoor zat maakte ik een afspraak met m’n huisarts. Besloten door te blijven gaan met die Pramipexol om die rusteloze benen weer te laten verdwijn, echter, wél in ’n lagere dosering. Zo gezegd, zo gedaan.

Op dit moment, 2 weken na ‘m’n valpartij’ zit ik bijna weer op de dosering van 2008, en heb die rusteloze benen iig weer onder controle (85%) en van duizeligheid of hoofpijn heb ik ook geen last meer. Alleen de spiepijnen in armen en benen zijn er nog, maar ik kan me zo voorstellen dat dat niet een-twee-drie verdwenen zijn. Ik vermoed dat ik al die jaren te wild de verschillende doseringen gevarieerd heb en heb m’n lijf/de medicatie de tijd niet gegund uit te balanceren voordat ik weer een hogere of lagere dosering nam.

Sinds kort ben ik erachter dat de ene Pramipexol de andere niet is; gebleken is dat die drie eerder genoemde fabrikanten elk andere vulstoffen gebruiken.

’t Rammelt iig aan alle kanten.

’t Komt allemaal nogal als een misser over, dat ik, een paar jaar geleden al, niet gewezen ben op mijn Pramipexol-gebruik.

Zoals gezegd ben ik jaren geleden al aan die Pramipexol gaan twijfelen en heb dat ook benoemd en gevraagd. En dan heb ik ’t nog niet eens over dat ik al die keren dat ik op consult was en mijn medicatieoverzicht heb laten zien. Is dat überhaupt bekeken?

Weet u of Pregabaline (of iets anders) gebruikt kan worden voor RLS (als alternatief voor die Pramipexol, zodat ik wél van m’n rusteloze benen af ben, maar geen last meer heb van de bijwerkingen van Pramipexol?

Alvast bedankt voor uw reactie.

Met vriendelijke groet,

Luc Richter


 

2023 6 AUG, zondag
Reactie (op zondagmiddag!)

Beste Luc,
Een naar verhaal! Maar veel van uw negatieve ervaringen met pramipexol is wel heel herkenbaar. Jaren geleden werd ontdekt dat dit middel (ontwikkeld voor behandeling van Parkinson) heel goed helpt bij ernstige RLS-klachten. Dus voor veel RLS-patiënten was dit een geweldige oplossing. Pas jaren later bleek dat bij langer gebruik de patiënt steeds meer nodig had voor goed resultaat en dat dan op een bepaald moment de pramipexol averechts ging werken. Dit effect wordt augmentatie genoemd. Ik voeg hierbij een paragraaf uit het boekje Leven met het Restless Legs Syndroom van Jaarsma & Rijsman (helaas uitverkocht, maar we werken aan een nieuwe editie). Hierin wordt dit effect goed beschreven. Bij augmentatie wordt altijd aangeraden het middel langzaam in kleine stapjes af te bouwen. In één keer stoppen zorgt meestal voor hele heftige ontrekkingsverschijnselen. Bij u, begrijp ik, viel dat mee en voelde u verbetering na het stoppen.
Ik stuur ook het hoofdstuk over medicatie mee (komt uit hetzelfde boekje). Hierin wordt goed beschreven wat de alternatieven zijn. Over het algemeen is het uitproberen wat voor u het beste werkt. Sommige RLS-patiënten hebben veel baat bij Pregabaline, anderen minder en hebben juist meer baat bij bijvoorbeeld een opiaat.
Ik zou u willen aanraden een qua RLS kundig neuroloog/somnoloog op te zoeken. Ik kan u hierin adviseren. Als u mij mailt waar u woont, zoek ik iemand zoveel mogelijk in de buurt.
Ik hoor graag.
Met vriendelijke groet,
Hansje Vlam
ervaringsdeskundige@stichting-restless-legs.nl

 

Daarna op consult bij neurologe/somnologe St. Antoniusziekenhuis Woerden.


2023 29 AUG, dinsdag
Vanochtend (06.30 gevallen van de trap. Moet allemaal nogal kabaal hebben gemaakt want nét na 06.30 belde de buurvrouw of alles wel goed was.
Valpartij (langzaam van de trap af strompelend, onderwijl in slaap vallen en daardoor de laatste twee treden missend) is de oorzaak van
  • vermoeidheid
  • duizeligheid
  • afbouw Pramipexol/opbouw Pregabaline
2024 18 SEP, maandag
Vandaag een Zuggertung-operatie aan m'n linkerknie gehad. Dat is de knie waarvan 7½ jaar geleden van werd gevonden dat ie beter niet behandeld kon worden... Nee, laat me daar dan maar eerst 7½ jaar mee rondstrompelen...
In onderstaand filmpje is te zien hoe de gebroken knieschijf gerepareerd is.


Voorlopig nog even aan 't recover-en.

Onderstaand 'n filmpje over een Zuggurtung-operatie


2024 2 MRT, zaterdag
'n Paar weken geleden, voor m'n gevoel 'n beetje 't eindstation van het hele traject, gehoord op de Pijn Poli van 't AMC dat ik aanmerking kwam voor 'een mapping op L3'. Bedoeld wordt dat met RFA gekeken gaat worden of de klachten veroorzaakt worden door 'iets van een kanaalstenose'.

PARTIELE RHIZOTOMIE

2024 4 MRT, maandag

Vandaag gebeld; er zou iemand uitvallen op 19 maart. Zo gezegd zo gedaan.
Een uur later werd ik weer gebeld; behandeling morgen, 5 maart 2024. Joechei!



2024 5 MRT, dinsdag

De behandeling bestond er uit dat ik met ontbloot bovenlijf op m'n buik op 'n tafel lag, zodat, in overleg met de Dr. Wille, de zenuwwortels van L3 (links en rechts) met een of ander steroïd geïnjecteerd konden worden. En zo geschiedde.
Ik zou over 10 dagen wel verbetering moeten ervaren; voor daarna zou de behandeling 1 - 1½ jaar effectief zijn.

2024 6 MRT, woensdag

Onderstaand beschrijf ik mijn bevindingen.

't Feest leek gisteren al te zijn begonnen; wellicht iets van 'De wens is de vader van de gedachte', maar ik meende al iets van verlichting te bespeuren.

2024 7 MRT, donderdag

'r Lijkt inderdaad sprake te zijn van minder pijn.
't Viel op dat m'n gewrichten (knieën en voeten) nauwelijks nog pijn gaven. Dat is wel vreemd, want voor m'n rechter voet (waar ik een paar jaar geleden nog jicht heb gehad en waar ik nog steeds medicijnen voor neem) is die 'jicht-achtige' pijn nu grotendeels in één keer weg.
Ook de pijn in m'n armen (als ik ze zijwaarts op schouderhoogte breng) is een stuk minder.
De pijn in mijn benen (de spierpijn dus) en in m'n rug is eigenlijk nog hetzelfde.
Voor m'n gevoel zijn 'we' wel goed bezig; vermoed dat nog opgeschoven zou moeten worden (naar L2 of L4), maar daar is juist die mapping voor; uitzoeken welke zenuwwortel welke pijn veroorzaakt

Ik zit pas op dag 2 ná de behandeling; ik verheug me dan ook op wat allemaal nog komen gaat.
Heb 'r een goed gevoel over.

2024 13 MRT, woensdag

Vandaag, acht dagen na de 1e behandeling, voel ik geen pijn meer in de gewrichten van m'n benen (knieën en voeten). Vind ik dus wel vreemd, want al meer dan een jaar gebruik ik medicijnen om de 'jicht' in m'n voeten tegen te gaan. Nadat de dosering ingesteld was, is ook die jicht verdwenen, maar, ondanks een hogere dosering, bleef ik last houden van een zeurende pijn (vooral in m'n rechtervoet), op de dezelfde plek als die waar de jicht zat; die hogere dosering heeft nooit geholpen: die zeurende pijn (jicht?) bleef.
Tót na de behandeling van vorige week. Als sneeuw voor de zon was de zeurende verdwenen, alsook een zelfde pijn in m'n knie. 't Is dus vooral 'de rechterkant' die verbeterd is.
Klopt volgens mij ook wel, want als ik de MRI bekijk (in de deze blog, B2   2022 DEC 14) is te zien dat de rechterkant van ruggenmerg, de meeste ruimte heeft. Ik laat maar even in 't midden of 't allemaal goed geconcludeerd is.
Vreemd is dat het effect van de behandeling aan de rechterkant dus helemaal niet minder pijn voor m'n rug en benen heeft opgeleverd.
Wellicht werveltje omhoog of omlaag voor de volgende behandeling?
Ben iig blij dat er íets van verbetering is opgetreden, 't Lijkt allemaal lang te gaan duren op deze manier, maar dát 'r iets van verbetering inzit, maakt 't voor mij de moeite waard.

2024 14 MRT, donderdag

Terwijl ik op zoek ben naar alles wat te maken kan hebben met wat zorgt voor mijn klachten, ben ik een filmpje tegengekomen.
't Laat zien dat er sprake is van beknelde zenuwen in de rug, die dan weer helemaal doorlopen naar de voet; https://www.youtube.com/watch?v=qIsyi6AwBts 5.24 min.
Toen ik 't filmpje zag dacht ik: "Hé, dit lijkt toch wel verdacht veel  op de symptomen waar ík continue last van heb.". 
Zeker toen ik na de behandeling van vorige week, al op dag één, merkte dat de klachten (die pijn in voeten en kniegewrichten) als sneeuw voor de zon verdwenen waren. Zal 't overleggen aan de dokter; zij zal me kunnen vertellen hoe 't zit.

Heb nog iets gevonden om even na te vragen.
In een onderzoeksverslag van 19 JUN 2020 wordt al gerept over een forse links convexe scoliose lumbaal en 'bulging discus' (L2-L3) .
Dit gecombineerd met alle filmpjes die ik heb gevonden, laten me vermoeden dat 'r toch meer aan de hand is dan 'een beetje pijn aan rug en spieren'.
Wat ik niet begrijp is dat in een Gezondheidssamenvatting - Mijn Dossier van het AMC (2022 FEB 26) een bijlage/verslag niet beschikbaar zou zijn.
Genoeg om navraag over te doen.

2024 15 MRT, vrijdag

Nog even om te noemen; 'r gebeurt van alles (door die rhizotomie?).
Vanochtend 'n behoorlijke kramp in m'n linker kuit (lang geleden op dezelfde plek gehad). 't Vreemde is, wat mij betreft althans, dat de rugpijn en pijn in de beenspieren zeker niet minder is geworden, terwijl de pijn in de gewrichten (beide benen) verdwenen lijkt te zijn.

2024 18 MRT, maandag

Samenvattend:
Behalve de pijn in de gewrichten van m'n knieën en voeten, is de pijn, in m'n rug, benen en armen, nog niet verdwenen.
Dat die pijn in m'n knieën en voeten voor 't grootste deel verdwenen lijkt te zijn, geeft me wel 't idee dat met die rhizotomie de goede weg ingeslagen is en dat wellicht daarmee nog meer winst geboekt kan worden?
Is het denkbaar dat met meer MRI-onderzoek nog meer duidelijkheid geschept kan worden?
Geeft een operatie meer verlichting of is voorlopig behandelen (rhizotomie) de manier om (ter leringh ende vermaeck: bulging discs) de pijn te verminderen?
In hoeverre kan gedacht worden aan spondylolistese?
Vragen te over; DO 28 maart telefonisch consult.

2024 21 MRT, donderdag

Omdat ik wilde onderzoeken hoe de vlag er bij hing heb ik me te goed gedaan aan een restantje Oxycodon, 5 mg, (knieoperatie SEP '23). Ik weet dat ik 't niet moet gebruiken, maar heb 't toch gedaan (half jaar geleden 'n paar weken gebruikt, maar beter niet te doen, want zwaar verslavend).
Pijn rug verdween onmiddellijk (erg aangenaam!).
't Vreemde was dat de pijn in armen en benen er nog duidelijk was, niet meer en niet minder, net als de pijn in m'n knie (van die knieoperatie).
Omdat ik alleen maar wilde zien hoe of wat heb ik 't bij dat dat ene pilletje Oxycodon gelaten; zie uit naar telefonisch consult 28 MRT.

2024 28 MRT, donderdag

Vandaag telefonisch consult gehad; besproken wat m'n ervaringen waren.
Dr. Szadek stelde voor om, bij een volgende behandeling, in plaats van met het corticosteroïd (naam even kwijt), gebruik te maken van elektriciteit bij de volgende behandeling. Wat ik er van begrepen heb is dat bepaalde gedeeltes van 'het zenuwgebeuren' 'weggebrand' worden om zo de pijn te tackelen.
Onderstaand filmpje geeft een idee van wat de bedoeling is.
Volgens mij wordt hiermee de pijn wel bestreden, wat natuurlijk heel fijn is, maar 't is slechts symptoombestrijding. Namelijk de oorzaak van de pijn wordt niet behandeld, louter de pijn zelf. Waarom wordt er bijvoorbeeld geen ruimte (0.51 min.) gemaakt (over anderhalf jaar ben ik tóch weer aan de beurt)?
Wellicht is een dergelijke ingreep te rigoureus, en zijn mijn klachten te licht, maar wat mij betreft mogen ze.
Ik vraag 't nog na.

2024 30 MRT, zaterdag

Zojuist bericht dat ik een nieuwe telefonische afspraak heb; 2 mei 2024.
Heb 't gevoel dat de afspraak voor de vervolgbehandeling (wegbranden sensorische gedeelte zenuwen op de 'spinal bone spurs'/facet joints) komt te vervallen, omdat ik 'niet ernstig genoeg' zou zijn. Dus hoeveel, en überhaupt óf, er wordt weggebrand, weet ik niet.
Ben weer 'n filmpje tegen gekomen waarmee wellicht de 'weaknesses or numbness (1.19 min.)' in m'n armen en benen verklaard zou kunnen worden.
M'n fantasie gaat met me aan de haal; hiermee zou, wat mij betreft, m'n 'SCA5' (door de jaren heen moeilijker bewegen, niet genoeg kracht hebben me op te vangen, waardoor in 2021 m'n Rotator Cuff (schouder) in de vernieling raakte), verklaard kunnen worden.
Ook dit maar 'ns navragen op 2 mei.

2024 2 APR, dinsdag

Licht in m'n duisternis! Van Dr. Szadek begrepen dat 't gaat om PRF (Pulsed Radio Frequency). Omdat ik dacht dat 't nog met de rhizotomie te maken had, dacht ik dat de vervolg behandeling zou zijn als hierboven beschreven; niet dus.
Met deze behandeling wordt gebruik gemaakt van kleine stroompjes, er wordt niets 'weggebrand' (zoals ik eerder dacht, sorry 😬).
't Filmpje duurt 1.12 min. en laat zien wat de bedoeling is.

2024 12 APR, vrijdag

Net als op donderdag 21 MRT, pilletje 5 mg Oxycodon genomen.
Omdat 't pijnstilling minder was (geen totale pijnstilling), na 12 uur 10 mg Oxycodon extra genomen; effect was groter, maar nog geen sprake van 'totale pijnstilling'.
Bovendien ook moeizamere ademhaling (spierpijn rug-borstkas).

2024 4 MEI, zaterdag

Afgelopen donderdag (2 mei) ben ik gebeld door m'n arts van de Pijn Poli AMC; uit 't berichtje van de dag ervoor maakte ik op dat de geplande PRF-behandeling (Pulsed Radio Frequency) komt te vervallen. Vermoedelijk omdat 't resultaat van de (diagnostische) rhizotomie (https://www.youtube.com/watch?v=ceSIsfhauo4) te minimaal was en omdat de diagnose nog niet helemaal goed was (?), is besloten dat ik weer naar de Poli Neurologie AMC kan, op 14 juni.
Heeft volgens mij ook allemaal te maken met dat die spierpijnen in armen en benen niet verklaard kunnen worden; in the rebound dus...
't Is eigenlijk allemaal wel 'n domper (al sinds 2018 wordt 't alleen maar elke maand erger; niet veel, maar wel steeds meer), maar ben wel blij dat 'r nog onderzocht wordt of een en ander 'nog te redden is'.
Ondertussen heb ik met ChatGPT 'onderzocht' of de klachten ook te maken kunnen hebben met 't jarenlange gebruik (sinds 2008) van Pramipexol (medicijn tegen rusteloze benen). Eén en ander is na te lezen op GABA-Pramipexol-cellen van Purkinje. Als de gelegenheid zich voordoet vraag ik 't na.
Op naar 14 juni dus.

2024 7 MEI, dinsdag

Ondertussen (consult neuroloog AMC, 14 juni 2024) ben ik erachter dat onderstaande afbeelding niet gebruikt kan worden als verklaring voor mijn symptomen;
Dermatomen zijn specifieke gebieden van de huid die worden voorzien van zenuwen door een enkele spinale zenuw. Het zenuwstelsel van het lichaam is georganiseerd in segmenten, en elk segment is verbonden met een specifiek deel van de huid via spinale zenuwen die uit het ruggenmerg komen.
In onderstaande afbeelding is alleen maar te zien welke zenuwen geassocieerd kunnen worden voor met de huid, niet zozeer met de klachten.

Ik heb de afbeelding geplaatst omdat erop te zien is (de zenuwen die tussen L2,4 en C5,6 lopen) 'tot op de wervel nauwkeurig' aangeven waar ik die spierpijnen ervaar.

Als ik dit dan combineer met het onderzoeksverslag (bulging discus) van 19 JUN 2020, de MRI-foto's (ook de Röntgen-foto's van m'n scoliose) en de YouTube-filmpjes van Spine Center is 't nu aan mij om te vragen hoe nu verder.


In mijn geval gaat 't om C5,6 (bovenarmen) en L2,3 (bovenbenen, met uitstraling naar L1,2).
In de afbeelding hieronder is te zien welke dermatomen verantwoordelijk zijn voor welk type letsel.

Voor 't eerst zie ik de term 'verlamming' gebruikt worden (C5 tot C6; verlamming van benen; armen kunnen enigszins worden gebogen); nu snap ik ook waar ik al jaren last van heb. Alles, werkelijk alles, valt uit m'n handen. Alleen als ik heel gefocust dingen oppak, vallen ze niet. Dit, in combinatie met dat m'n klachten alleen maar toenemen, geeft aan dat 't allemaal niet verzin...
Duidelijker kan ik 't niet maken; hopelijk kan ik op 14 juni een en ander bespreken.

2024 25 MEI, zaterdag

Open ik YouTube Premium (ben wel zo'n typje om te betalen voor een YouTube-account zonder advertenties, vandaar dat Premium dus), staat, als eerst suggestie, gebaseerd op m'n YouTube-gebruik, een linkje naar 'n filmpje van Dr. Nabil Ebraheim (Orthopedisch chirurg in Toledo, Ohio).
Toen  ik 't bekeek was ik verbaasd over hoezeer z'n verhaal aansloot op mijn eigen symptomen. Vooral toe ik 'm hoorde over neurogene claudicatio; precies de diagnose waar mijn neurologe 't ook over had.
Dat filmpje, alsook andere filmpjes van hem bekeken en beluisterd.
Onderstaand linkje wil ik graag bespreken, aanstaande 14 juni.


De eerlijkheid gebied me te bekennen dat ik nog niks gevonden heb ter verklaring van 'een zelfde soort pijn' in m'n bovenarmen, maar ik weet zeker dat mijn neurologe en Co. mij daar meer over kunnen vertellen.
Op naar VR 14 juni dus!

2024 15 JUNI, zaterdag

Consult.
Samenvatting van tot nu behaalde resultaten van de onderzoeken van afgelopen jaren, testjes en controle medicijngebruik.

Afspraak om nieuwe MRI's te maken (om te zien hoever de schade ondertussen opgelopen is?)

Omdat ik veel heil zie in iets van een operatie, tegen ALIF aangelopen; wellicht te invasief in mijn geval.
Nu heb ik ook nog eens te maken met een scoliose (ruggengraat flink verdraaid, zie bovenstaande foto's), 't zal dus wel niet kunnen, maar ik voorzie altijd 't ergste... 

Ter vergelijk; onderstaand een MRI van een 'gezonde (lumbale) wervelkolom'.



2024 22 JUNI, zondag


2024 12 NOVEMBER, dinsdag

Met 't filmpje van zondag 22 JUNI zag ik 't allemaal somber in; 't werd zeker niet minder en 't leek wel of de pijn elke week 'n beetje groter werd.

Tot vandaag!

Terwijl ik de afgelopen dagen m'n pijnmedicatie maar had gehalveerd (want die werkte 'toch maar niet' en ik wilde zo weinig mogelijk 'lichaamsvreemde' stoffen in m'n lijf.

Vandaag ben ik, net als begin MAART van dit jaar, geholpen aan een zenuwknoop (wervel L4). In MAART ben ik ook geholpen aan zo'n zenuwknoop bij L3, maar die had nauwelijks effect, vergeleken met de behandeling van L4, vandaag.


De zenuwknoop werd opgezocht en met naalden werden twee stoffen toegediend; lidocaïne en iets van corticosteroïden. Die lidocaïne zou zijn voor de eerste 48 uur en de corticosteroïden voor de lange termijn.

Deze keer was de behandeling een stuk effectiever!
Heb de arts nog tegen z'n collega's horen roepen dat 't allemaal niet zo verwonderlijk was alles goed te zien, want hij had 't over 'die forse scoliose'.
Had ik liever niet gehoord, maar 't werd in ieder geval duidelijk dat ik 't niet allemaal verzonnen had en dat 'r dus duidelijk iets mis was, de afgelopen jaren.

Enniehouw, een behoorlijk deel van de pijn is weg. Nog niet helemaal en ook de pijn in m'n armen mag nog verdwijnen, maar in ieder geval 'zijn we goed bezig'.

Over 'n paar weken wordt de boel geëvalueerd en gaan we verder.

'll Keep you informed.

2025 12 JANUARI, zondag

Op 27 december 2024 (vrijdag) ging ik met de trein terug vanuit Sittard naar Abcoude (rit van 1.40 + 0.20 = 2 uur met de trein).
Die ochtend had ik m'n Pramipexol vergeten (rusteloze benen). Ik zei nog tegen m'n zusje dat ik dat ging merken, maar goed, tóch doorgereden. Nadat we onze stiefvader in z'n verzorgingstehuis hadden bezocht, toog ik naar huis (om 17.17 in de trein). De reis ging voorspoedig, tot 18.30; toen kreeg ik last van m'n rusteloze benen. Doordat ik afgeleid was door die rusteloze benen en meende 'gespot' te zijn door medereizigers (omdat ik constant 'aan 't trappelen' was door die rusteloze benen, was ik te laat met uitstappen. Ik stond, met haast, op, en snelde naar de uitgang; en dáár ging 't mis.
Door de haast probeerde ik de klapdeur te openen. Daarna moest ik nog met 'n trapje naar boven, richting uitgang trein. Bovenaan 't trapje was ik weer 'ns duizelig en lazerde naar beneden. Gelukkig was ik niet 'zover heen' en kon me nog enigszins vastgrijpen aan de leuning, zodat ik niet met met m'n hoofd tegen muur-of-grond zou kletteren. Tóch deed 't behoorlijk zeer, ook m'n armen (zie boven, mei 2023, Piece de Resistance). Terwijl ik omhoog aan 't klauteren was, wilden medepassagiers op 't balkon mij nog helpen, maar ik had haast om uit die trein te komen, want ik moest overstappen.
Gelukkig kon ik nog net uit de trein, om verder te gaan naar m'n volgende trein.

Gisteravond keek ik op TV naar zo'n uitzending over de SEH van 'n ziekenhuis.
Er was een mevrouw (70+) te zien, die was gevallen en pijn aan haar polsen had.
Zij werd gerustgesteld en verteld dat de mensen van de SEH éérst even wilden controleren of levensbedreigende dingen waren die als eerste moeten worden gevonden.
Toen ik dat even had zitten bekijken, kon ik me niet anders bedenken dan dat ik daar óók had kunnen liggen.
Moet ik eerst op een SEH (na een valpartij) worden binnengedragen en dán pas een 'full scan' krijg, of is 't 'n idee omdat van te voren te doen? Op die manier wordt tenminste voorkomen dat de pijn in m'n lijf (rug en armen) constant erger wordt en ik geen akelig (blijvend) letsel overhoudt van 'n valpartij als die van 27 december.

Door op